Una delle prime cose che i genitori imparano sui loro bambini con bisogni speciali è che possiedono un coraggio incredibile. La nostra Ana non fa eccezione, soffre della malattia di Pelizaeus-Merzbacher like che continua ad affrontare ogni giorno con un sorriso.

Ana è nata con il labbro leporino che ha richiesto un intervento chirurgico all'età di 5 mesi. È stato durante la preparazione per l'intervento al Texas Children's Hospital che un'infermiera ha notato dei sintomi tra cui il nistagmo agli occhi e il dondolio della testa. Su loro consiglio ci siamo rivolti a un genetista il quale ci ha portato a scoprire la PMLD di Ana. 

Sebbene Ana non sia mai stata in grado di camminare, ben presto ha iniziato a muoversi per casa "saltellando". Anche scendere le scale non è stato un problema per lei: fingeva di essere una tavola e scivolava a testa in giù, ridendo istericamente. 

Siamo attenti a tutto, perché Ana è impavida, ama il brivido e nulla le sembra abbastanza pericoloso. 

La PMLD è una malattia inesorabilmente progressiva. Con il passare del tempo, le sue capacità di parlare, saltellare e mangiare senza soffocare sono diminuite. La malattia le ha provocato crisi epilettiche, atassia, spasticità, scoliosi e una lunga lista di altri sintomi. 

In ogni occasione, Ana ha affrontato le nuove sfide con determinazione e coraggio. In qualche modo, rimane allegra e positiva. Sembra che l'unica cosa che Ana trovi troppo difficile sia la gestione dei suoi genitori!