Olaf è nato il 25 luglio 2013, il più giovane di quattro figli. Fin dall'inizio abbiamo notato che qualcosa non andava: i suoi occhi si muovevano da un lato all'altro (nistagmo) e non raggiungeva le tappe evolutive fondamentali come i suoi coetanei.

All'età di 8 mesi, Olaf è stato sottoposto alla prima risonanza magnetica che ha identificato un ritardo nella mielinizzazione. Da allora, ha subito una decina di ricoveri in vari ospedali e dovuto affrontare molti esami. Infine, all'età di 8 anni, Olaf ha ricevuto la diagnosi: PMLD (mutazione del gene GJC2).

Attualmente, Olaf non sta seduto da solo, non cammina e non parla. Ha subito due interventi chirurgici alle anche sub lussate e ha una forte spasticità alle gambe.

Nonostante le avversità, Olaf è un bambino molto gioioso, sempre sorridente. Ama fare passeggiate e gite. Olaf è la pupilla dei nostri occhi. È un raggio di sole che illumina ogni giorno.

Aspettiamo con impazienza che qualcuno dica che esiste una terapia in grado di aiutare nostro figlio e altri bambini affetti da questa malattia.